L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1978.
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. Cette maladie génétique est assez fréquente : 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant.
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.
Leurs missions
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser
La composition de l’association
• Le Conseil d’Administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
• Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l'association. Ils s'appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
• Des spécialistes de la recherche fondamentale et clinique
• Une équipe médicale, paramédicale et spécialiste en santé publique
• Des assistantes sociales et des experts en insertion scolaire et professionnelle
• Des professionnels du journalisme, d'Internet et des médias
Les équipes dédiées à l'administration, aux finances, et à la collecte de fonds donnent à l'association les moyens de poursuivre son combat en toute transparence. 37 salariés travaillent chaque jour au siège de l'association pour accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie.
L’association dispose de 34 délégations régionales assurées par des bénévoles. Ce sont ainsi 400 personnes qui sont mobilisées toute l'année partout en France, et jusqu'à 30 000 lors d’événements exceptionnels.
Les ressources en 2008
• 77 % proviennent de dons de particuliers et de partenaires
• 18 % de prélèvements sur les réserves de l’association constituées jusqu’en 2007 (donc également issus de dons)
• 5 % provenant de produits divers.
L’utilisation des recettes
• 35 % à la recherche : Financement de projets de recherche fondamentale et clinique, stimulation de la recherche, organisation de rencontres scientifiques, veille.• 18 % à la prise en charge thérapeutique : Formation de soignants, financement de postes hospitaliers spécialisés au sein des centres de soins et des centres de transplantation et de réhabilitation respiratoire, soutien à l’amélioration de la qualité des soins.
• 12 % à la qualité de vie des patients enfants et adultes : Aides sociale, financière et matérielle, accompagnement dans les démarches scolaires et professionnelles.
• 13 % à l'information, la vie associative et la sensibilisation : Information des familles, des patients, des soignants. Soutien aux délégations régionales bénévoles et gestion des adhérents. Sensibilisation du public et des partenaires sur le gravité de la maladie.
• 19 % des emplois concernent les frais d’appel à la générosité du public (pour 1 € dépensé, 4 € sont collectés)
• 3 % des emplois représentent les frais propres à l’administration générale de l’association et les autres charges diverses.
La transparence financière grâce au Comité de la Charte du don en confiance
Vaincre la Mucoviscidose est membre du Comité de la Charte du don en confiance et se soumet donc annuellement au contrôle de cet organisme, s'engageant à respecter les principes de transparence financière définis par celui-ci.
Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ». Le Comité a élaboré une Charte de Déontologie et donne son agrément aux organisations qui s’engagent volontairement à la respecter et à se soumettre à ses contrôles.
L’agrément du conseil d’administration du Comité de la Charte atteste de :
• la rigueur des modes et des messages de collecte
• la rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs
• la transparence financière
Pour plus d’informations :
www.vaincrelamuco.org
www.comitecharte.org
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